Transition to exclusive palliative care for women with breast cancer / Transición para el cuidado paliativo exclusivo de mujeres con cancer / Transição para o cuidado paliativo exclusivo de mulheres com câncer de mama

ABSTRACT Objective: to analyze the perspectives that affect the transition to exclusive palliative care for women with breast cancer. Methods: qualitative, descriptive study, carried out in a public health institution in Rio de Janeiro, Brazil, between December 2018 and May 2019. 28 health professionals were interviewed. Content analysis was used in the thematic modality. Results: the operational difficulties were linked to the fragmented physical structure, the late and unplanned nature of the referral, the ineffective communication, and the deficit of human resources. In general, women and family members resist referral because they do not know palliative care. There is no consensus among oncologists on the most appropriate time to stop systemic therapy for disease control. Final considerations: the perceived difficulties configure an abrupt referral, accompanied by false hopes and, often, limited to end-of-life care.

RESUMEN Objetivo: analizar las perspectivas que tocan el proceso de transición al cuidado paliativo exclusivo de mujeres con cáncer de mama. Métodos: estudio cualitativo, descriptivo, realizado en institución de salud pública en Rio de Janeiro, Brasil, entre diciembre de 2018 y mayo de 2019. Fueron entrevistados 28 profesionales de salud. Utilizó el análisis de contenido en la modalidad temático. Resultados: las dificultades operacionales atraillaron a la estructura física fragmentada, al carácter tardío y no planeado del encaminamiento, a la comunicación ineficaz y déficit de recursos humanos. En general, mujeres y familiares resisten al encaminamiento por no conocieren el cuidado paliativo. No hay consenso de los oncólogos acerca del momento más adecuado para interrumpir la terapia sistémica al control de la enfermedad. Consideraciones finales: las dificultades percibidas configuran el encaminamiento abrupto, acompañado de falsas esperanzas y, muchas veces, limitado a los cuidados en el fin de la vida.

RESUMO Objetivo: analisar as perspectivas que tangenciam o processo de transição para o cuidado paliativo exclusivo de mulheres com câncer de mama. Métodos: estudo qualitativo, descritivo, realizado em instituição de saúde pública no Rio de Janeiro, Brasil, entre dezembro de 2018 e maio de 2019. Foram entrevistados 28 profissionais de saúde. Utilizou-se a análise de conteúdo na modalidade temática. Resultados: as dificuldades operacionais atrelaram-se à estrutura física fragmentada, ao caráter tardio e não planejado do encaminhamento, à comunicação ineficaz e déficit de recursos humanos. Em geral, mulheres e familiares resistem ao encaminhamento por não conhecerem o cuidado paliativo. Não há consenso dos oncologistas sobre o momento mais adequado para interromper a terapia sistêmica para controle da doença. Considerações finais: as dificuldades percebidas configuram o encaminhamento abrupto, acompanhado de falsas esperanças e, muitas vezes, limitado aos cuidados no fim da vida.

Sinais e sintomas manifestados por pacientes em cuidados paliativos oncológicos na assistência domiciliar: uma revisão integrativa / Signos y síntomas manifestados por pacientes en cuidados oncológicos paliativos en atención domiciliaria: una revisión integradora / Signs and symptoms manifested by patients in palliative cancer care in homecare: integrative review

Resumo Objetivo identificar os principais sinais e sintomas manifestados por pacientes em cuidados paliativos oncológicos na assistência domiciliar. Método revisão integrativa nas bases LILACS, MEDLINE e CINAHL em janeiro de 2020. Perguntou-se: "Quais os principais sinais e sintomas manifestados por pacientes em cuidados paliativos oncológicos destacados nos estudos abrangendo o contexto do domicílio?". Foram descritores/termos: Sinais e Sintomas/Signs and Symptoms; Assistência Domiciliar/Home Care Services; Cuidados Paliativos/Palliative Care e Neoplasias/Neoplasms. Elencaram-se como critérios de elegibilidade: texto completo; entre 2015 e 2019; em inglês, português ou espanhol e idade adulta. Para o mapeamento dos dados, consideraram-se: título; país; ano; objetivo; método; sinais e sintomas. Os resultados foram categorizados em subgrupos, considerando a classificação conceitual predeterminada (sinal e sintoma). O elemento contagem facilitou a análise e a comparação de dados. Resultados foram selecionados 35 artigos, sendo identificados 25 sinais e 23 sintomas. Os mais frequentes foram: dor, náusea/vômito, dispneia, fadiga, depressão, ansiedade, constipação, perda de apetite, sonolência, bem-estar e insônia. A maioria (39) relacionou-se ao domínio físico. Conclusão a identificação dos principais sinais e sintomas, neste contexto, direciona a prática dos profissionais de saúde para as intervenções mais adequadas e o mais precocemente possível, contribuindo para viabilizar a assistência domiciliar, e alerta para a necessidade de educação permanente sobre este tema.

Resumen Objetivo identificar los principales signos y síntomas que manifiestan los pacientes en cuidados oncológicos paliativos en la atención domiciliaria. Método revisión integradora basada en LILACS, MEDLINE y CINAHL en enero de 2020. Se preguntó: "¿Cuáles son los principales signos y síntomas que manifiestan los pacientes en cuidados paliativos oncológicos destacados en estudios que abarcan el contexto del hogar?". Los descriptores / términos fueron: signos y síntomas / /Signs and Symptoms; Asistencia domiciliaria / Home Care Services; Cuidados paliativos / Palliative Care / y Neoplasias/ Neoplasms. Se enumeraron los siguientes criterios de elegibilidad: texto completo; entre 2015 y 2019; en inglés, portugués o español y edad adulta. Para el mapeo de datos, se consideraron los siguientes: título; padres; año; objetivo; método; signos y síntomas. Los resultados se categorizaron en subgrupos, considerando la clasificación conceptual predeterminada (signo y síntoma). El elemento de conteo facilitó el análisis y la comparación de datos. Resultados Se seleccionaron 35 artículos, se identificaron 25 signos y 23 síntomas. Los más frecuentes fueron: dolor, náuseas / vómitos, disnea, fatiga, depresión, ansiedad, estreñimiento, pérdida de apetito, somnolencia, bienestar e insomnio. La mayoría (39) estaban relacionados con el dominio físico. Conclusión la identificación de los principales signos y síntomas, en este contexto, orienta la práctica de los profesionales de la salud hacia las intervenciones más adecuadas y lo más temprano posible, contribuyendo a hacer factible la atención domiciliaria, y alerta sobre la necesidad de una educación permanente sobre este tema.

Abstract Objective to identify the main signs and symptoms manifested by palliative care oncology patients in home care. Method integrative review in LILACS, MEDLINE and CINAHL databases in January 2020. The question was asked: "What are the main signs and symptoms manifested by patients in palliative oncology care highlighted in studies covering the context of the home?" Descriptors/terms were: Signs and Symptoms/Signs and Symptoms; Home Care/Home Care Services; Palliative Care/Palliative Care and Neoplasms/Neoplasms. Eligibility criteria were listed as follows: full text; between 2015 and 2019; in English, Portuguese or Spanish and adult age. For data mapping, the following were considered: title; country; year; objective; method; signs and symptoms. The results were categorized into subgroups, considering the predetermined conceptual classification (sign and symptom). The counting element facilitated the analysis and comparison of data. Results a total of 35 articles were selected, and 25 signs and 23 symptoms were identified. The most frequent were: pain, nausea/vomiting, dyspnea, fatigue, depression, anxiety, constipation, loss of appetite, sleepiness, well-being, and insomnia. Most (39) were related to the physical domain. Conclusion the identification of the main signs and symptoms, in this context, directs the practice of health professionals to the most appropriate interventions as early as possible, contributing to the feasibility of home care, and alerts to the need for continuing education on this topic.

Gestão do cuidado na transição de mulheres com câncer mamário para o cuidado paliativo exclusivo / Care management in the transition of women with breast cancer to exclusive palliative care

O câncer de mama representa um problema de saúde pública no Brasil e no mundo, em virtude de sua crescente incidência, morbimortalidade e elevados custos dos tratamentos. Muitas mulheres são diagnosticadas em estadios avançados da doença, com chances reduzidas de cura e, neste contexto, o cuidado paliativo cresce em seu significado. Entretanto, na prática, o cuidado paliativo tem sido indicado somente diante da impossibilidade de tratamento modificador da doença e o cuidado paliativo exclusivo sendo iniciado de forma tardia, inviabilizando um trabalho eficaz para proporcionar qualidade de vida. Objetivou-se analisar a percepção dos profissionais da equipe de saúde acerca do processo de transição para o cuidado paliativo exclusivo de mulheres com câncer de mama avançado, e discutir este processo de transição no âmbito da gestão do cuidado em saúde a partir da percepção dos profissionais. Estudo descritivo, qualitativo, realizado com 28 profissionais da equipe de saúde atuantes na unidade especializada em câncer de mama de um instituto federal, localizado no Rio de Janeiro, Brasil. Os dados foram coletados entre dezembro de 2018 e maio de 2019, por entrevista semiestruturada, e seguiu-se a análise de conteúdo na modalidade temática. Os profissionais caracterizaram o processo de transição como tardio, abrupto, acompanhado de comunicação insatisfatória, conhecimento deficitário, conferindo à prática um cuidado descontinuado. Foi identificada a falta de consenso sobre o momento de interromper a terapêutica para a cura e controle da doença, justificada pela disponibilidade de muitas linhas de quimioterapia para câncer de mama. O déficit de recursos humanos e a sobrecarga de trabalho também afetaram a percepção sobre o modelo de transição. As decisões terapêuticas, incluindo a suspensão de tratamentos e definição de cuidado paliativo exclusivo, foram consideradas centralizadas na equipe médica, desconsiderando a autonomia da mulher e julgamentos clínicos das demais profissionais. A percepção sobre o avanço da doença e a deterioração clínica da mulher sugeriram que o tratamento ativo para controle da doença não tem sido efetivo, e a aceitação da doença avançada, tanto pelos profissionais quanto pela mulher e familiares, encontra muitas barreiras que interferem na definição prognóstica, consequentemente, no planejamento assistencial. A necessidade de controle da doença esteve relacionada ao politratamento e ao sofrimento. O modelo assistencial atual não foi reconhecido como ideal, apontando que o cuidado paliativo precisa ser transversal, e o processo de transição de cuidados deve acontecer ambulatorialmente, de forma gradativa, envolvendo a mulher e a equipe na tomada de decisão. A transição tardia pode gerar internações frequentes, aumentar o risco de infecção, diminuir a rotatividade dos leitos, e modificar o perfil clínico da unidade. O processo de transição no âmbito da gestão do cuidado neste contexto é complexo; deve considerar as múltiplas dimensões do cuidado em saúde, e o desenvolvimento de outros estudos para operacionalizar a integração precoce do cuidado paliativo, consolidar diretrizes clínicas para protocolos de tratamentos paliativos e fortalecer o trabalho interdisciplinar.

Breast cancer represents a public health problem in Brazil and worldwide, due to its increasing incidence, morbidity and mortality and high treatment costs. Many women are diagnosed in advanced stages of the disease, with reduced chances of cure and, in this context, palliative care grows in meaning. However, in practice, palliative care has been indicated only in view of the impossibility of modifying treatment of the disease and exclusive palliative care being started late, preventing an effective work to provide quality of life. The objective was to analyze the perception of the health team professionals about the transition process for the exclusive palliative care of women with advanced breast cancer, and to discuss this transition process within the scope of health care management from the perception of professionals. Descriptive, qualitative study, carried out with 28 professionals from the health team working at the specialized breast cancer unit of a federal institute, located in Rio de Janeiro, Brazil. Data were collected between December 2018 and May 2019, through semi- structured interviews, and thematic content analysis followed. The professionals characterized the transition process as late, abrupt, accompanied by unsatisfactory communication, deficient knowledge, giving the practice a discontinued care. The lack of consensus on the moment to interrupt therapy for the cure and control of the disease was identified, justified by the availability of many chemotherapy lines for breast cancer. The deficit in human resources and work overload also affected the perception of the transition model. Therapeutic decisions, including suspension of treatments and definition of exclusive palliative care, were considered centralized in the physician, disregarding the autonomy of women and clinical judgments of other professionals. The perception about the progress of the disease and the clinical deterioration of the woman suggested that the active treatment to control the disease has not been effective, and the acceptance of the advanced disease, both by professionals and by the woman and family members, finds many barriers that interfere in the definition prognosis, consequently, in care planning. The need to control the disease was related to multiple treatments and suffering. The current care model was not recognized as ideal, pointing out that palliative care needs to be transversal, and the care transition process should happen on an outpatient basis, gradually, involving the woman and the team in decision making. The late transition can generate frequent hospitalizations, increase the risk of infection, decrease bed turnover, and modify the clinical profile of the unit. The transition process in this context is complex; it must consider the multiple dimensions of health care, and the development of other studies to operationalize the early integration of palliative care, consolidate clinical guidelines for palliative treatment and strengthen interdisciplinary work.

Brasil y en todo el mundo, debido a su creciente incidencia, morbilidad y mortalidad y los altos costos del tratamiento. Muchas mujeres son diagnosticadas en etapas avanzadas de la enfermedad, con posibilidades reducidas de curación y, en este contexto, los cuidados paliativos aumentan de significado. Sin embargo, en la práctica, los cuidados paliativos se han indicado solo en vista de la imposibilidad de tratamiento para modificar la enfermedad y el cuidado paliativo exclusivo que se inicia tarde, lo que impide un trabajo efectivo para proporcionar calidad de vida. El objetivo fue analizar la percepción de los profesionales del equipo de salud sobre el proceso de transición para los cuidados paliativos exclusivos de mujeres con cáncer de mama avanzado, y analizar este proceso de transición dentro del alcance de la gestión de la atención de salud basada en la percepción de los profesionales. Estudio descriptivo, cualitativo, realizado con 28 profesionales del equipo de salud que trabajan en la unidad especializada de cáncer de mama de un instituto federal, ubicado en Río de Janeiro, Brasil. Los datos se recopilaron entre diciembre de 2018 y mayo de 2019, a través de entrevistas semiestructuradas, y se realizó un análisis de contenido temático. Los profesionales caracterizaron el proceso de transición como tardío, abrupto, acompañado de una comunicación insatisfactoria, conocimiento deficiente, dando a la práctica un cuidado descontinuado. Se identificó la falta de consenso sobre el momento de interrumpir la terapia para la cura y el control de la enfermedad, justificada por la disponibilidad de muchas líneas de quimioterapia para el cáncer de mama. El déficit en recursos humanos y sobrecarga de trabajo también afectó la percepción del modelo de transición. Las decisiones terapéuticas, incluida la suspensión de tratamientos y la definición de cuidados paliativos exclusivos, se consideraron centralizadas en el equipo médico, sin tener en cuenta la autonomía de las mujeres y los juicios clínicos de otros profesionales. La percepción sobre el progreso de la enfermedad y el deterioro clínico de la mujer sugiere que el tratamiento activo para controlar la enfermedad no ha sido efectivo, y la aceptación de la enfermedad avanzada, tanto por profesionales como por la mujer y los miembros de la familia, encuentra muchas barreras que interfieren en la definición. pronóstico, en consecuencia, en la planificación de la atención. La necesidad de controlar la enfermedad estaba relacionada con múltiples tratamientos y sufrimientos. El modelo de atención actual no se reconoció como ideal, señalando que los cuidados paliativos deben ser transversales, y el proceso de transición de la atención debe realizarse de forma ambulatoria, gradualmente, involucrando a la mujer y al equipo en la toma de decisiones. La transición tardía puede generar hospitalizaciones frecuentes, aumentar el riesgo de infección, disminuir la renovación de la cama y modificar el perfil clínico de la unidad. El proceso de transición en el contexto de la gestión de la atención en este contexto es complejo; Debe considerar las múltiples dimensiones de la atención médica y el desarrollo de otros estudios para poner en práctica la integración temprana de los cuidados paliativos, consolidar las guías clínicas para los protocolos de tratamiento paliativo y fortalecer el trabajo interdisciplinario.